یار همراه

سلام دوستان خوبم

این چند روز گذشته را به این گذراندم که لیست اعضا گروه یار همراه را تشکیل بدهم. مشکل اینجاست که به شدت به کسانی که سرطان داشته اند و اکنون بهبود یافته اند نیاز دارم تا هر چه سریع تر دست به کار شویم و برای عزیزانی که امروز در حال دست و پنجه نرم کردن با سرطان هستند گرمی بخش دل نگرانشان باشیم. روز به روز تعداد کسانی که باید دل رنج دیده شان را جلا دهیم اضافه می شود درحالیکه هنوز افراد زیادی برای کمک به سپاس به عنوان یار همراه داوطلب نشده اند. از همینجا از همه شما دوستان خوبم که یک بهبودیافته هستید و مایلید که در این راه با ما همراه شوید تقاضا می کنم به فریاد نیاز من برسید و کمکی باشید برای بهبود شرایط دوستان بیمارمان

یک بروشور

دوستان من سلام
امیدوارم ایام به کام باشد
از پیغامهای محبت آمیزتان بسیار سپاسگزارم. مدتی است چیزی ننوشته ام. شاید علتش این باشد که در حال تدوین کتابی برای مبتلایان به سرطان هستم تا از آنچه خود در این مسیر آموختم با هم تجربه های دیگر صحبت کنم. شاید همراهی باشد برای کسانی که امروز در این مسیر هستند. به همین علت هر روز با تلاش فراوانی که برای به راه انداختن موسسه سپاس می کنم رمغی برای نوشتن نمی ماند. امروز هم روز بسیار شلوغی بود. ولی امیدهایی که در این راه می درخشند مسیر سخت را هموار می کنند. امروز جرقه ای از این لحظات موفقیت و شادمانی درخشید و خستگی روز را در ساعات پایانیش از تنم به در برد. به شکرانه این اتفاق تصمیم گرفتم فورا به اینجا بیایم و برای شما دوستان و همراهان مهربانم پیغامی بگذارم. به نظرم جالب رسید اگر بخشی از یادداشتهایم را هر از چندی اینجا برایتان نقل کنم. از میان آنچه در حال تهیه آن هستم طی مکاتبه با بنیاد لانس آرمسترانگ بروشورهای اطلاع رسانی آنها را که برای بهبودیافتگان از سرطان در نه مدل مختلف چاپ شده است به دستم رسید که آنها را ترجمه کردم. شاید مطالب آن برای شما جالب باشد. هرچند اعتقادی وجود دارد مبنی بر اینکه این بحثها و صحبتها برای ایران بومی نشده است. به همین خاطر در کتابی که در حال تهیه آن هستم سعی می کنم با توجه به ایران عزیز و امکانات و شناخت روحیات هموطنانم مطالب آن را بومی کرده و در این کتاب بیاورم. اما به جا دیدم که متن بروشور بنیاد لانس آرمسترانگ را عینا در اینجا نقل کنم. از شما می خواهم تا با نظرات سازنده تان مرا در این راه یاری کنید.

قوی مانند یک بهبودیافته از سرطان!
مطالب مندرج در این بروشور با استفاده از کتابچه "راهی به سوی بهبود از سرطان: زندگی پس از سرطان" تهیه شده توسط موسسه لانس آرمسترانگ تهیه شده است که با اجازه آن موسسه برای استفاده در ایران دوباره نویسی شده است. مسئولیت مطالب این بروشور به عهده نویسنده است و الزاما نقطه نظر موسسه لانس آرمسترانگ را اعلام نمی دارد.

چگونه از این کتابچه استفاده کنید:
· صفحه به صفحه با این بروشور جلو بروید و وضعیت خود را از لحاظ فیزیکی و احساسی درک کنید.
· این کتابچه را در ملاقات بعدی با پزشکتان به همراه داشته باشید.
· برای مشاوره با پزشک معالجتان از این کتابچه استفاده نمایید و یا برای دریافت مشاوره با ما در گروه سپاس تماس بگیرید.

تغییرات ایجاد شده در شکل بدن
درد، بدن، روش زندگی

اکنون که درمان شما به پایان رسیده است زمان آن رسیده که مجددا متوجه وضعیت بدن خود شوید. بهتر است از پزشک خود بپرسید که باید منتظر چه تغییراتی در بدن خود باشید.

آیا تغییرات ایجاد شده در بدنتان شما را می رنجاند؟
در مقابل مواردی که احساس کمک می کنید علامت بگذارید و یا احساس و فکر خود را بنویسید.

درد یا تورم
□احساس درد مرا آسوده نمی گذارد
□ برخی نقاط بدن من دچار تورم شده است.

تغییرات در شکل بدن
□من نمی دانم داروها، درمان این بیماری، جراحی و یا اقدامات درمانی دیگر چه تاثیراتی بر بدن من دارند.
□احساساتم درباره بدنم تغییر کرده است.
□اغلب احساس خستگی می کنم.
□در به یاد آوردن مسائل دچار اشکال می شوم.
□به نظر می رسد ذهنم از گذشته کند تر شده است.

روش زندگی
□می خواهم بدانم چه میزان ورزش برای من مناسب است.
□می خواهم بدانم کدام رژیم غذایی برای من مناسب است.
□من در روش زندگی شخصی خود تغییراتی ایجاد کرده ام.

من عمیقا اعتقاد دارم که انسانها حق دارند رها از درد زندگی کنند. دوست دارم به کسی که اکنون دچار دردی غیر قابل تحمل است بگویم مگذار دیگران به تو بگویند که دراینباره کاری از دستت بر نمی آید.
- یک بهبودیافته

تغییرات فیزیکی در بدن شما
پزشک معالجتان می تواند شما و خانوادتان را در باره تغییرات فیزیکی بدنتان آگاه سازد. ممکن است احساس کنید نیازی به کمک ندارید، ولی بهبودیافتگان بسیاری هستند که اعتقاد دارند دریافت این قبیل کمکها زندگی آنها را بهتر کرده است.

آیا برای آگاهی از نیازهایتان احتیاج به کمک دارید؟
در مقابل مواردی که احساس کمک می کنید علامت بگذارید و یا احساس و فکر خود را بنویسید.

درد یا تورم
□مایلم بدانم چه روشهایی برای کاهش درد من وجود دارد.
□ مایلم درباره روشهای درمانی مکمل بیشتر بدانم. مانند روشهای انرژی درمانی، تای چی، رفلکسولوژی و از این قبیل.

تغییرات در شکل بدن
□مایلم به خود در بازیافتن نیرو و بنیه ام کمک کنم.
□مایلم بدانم آیا روشهای درمانی که برای من از آنها استفاده شده است بر امکان باروری من تاثیر گذاشته است یا خیر.

روش زندگی
□من/ خانواده ام به یک پرستار برای کمک در امور روزانه احتیاج دارم/ دارد.
□ من/ خانواده ام به یک نفر برای کمک در امور خانه از قبیل آشپزی و نظافت احتیاج دارم/ دارد.

تغییرات احساسات در شما
احساسات، روابط عاطفی، تغییر رویه زندگی
اکنون که درمان شما پایان یافته است ممکن است شما و خانوادتان ندانید که باید در انتظار چه باشید. ممکن است دچار احساسات متفاوت و متغیر شوید و نگرانی های جدید هر لحظه شما را به خود مشغول نماید. احتمال دارد در لحظه ای شاد و سرحال و در لحظه ای دیگر غمگین و خسته باشید. این کاملا طبیعی است. برخی از بهبودیافتگان مدام نگرانند که مبادا بیماری آنها مجددا بازگردد. برخی از بهبودیافتگان درمی یابند که بسیاری مسائل متفاوت که قبلا به نظرشان بی اهمیت بوده برایشان اهمیت یافته است. همچنین روابط عاطفی وی با خانواده، دوستان و اقوام نیز ممکن است دستخوش تغییرات شود.

آیا نگرانی های احساسی دارید؟
در مقابل مواردی که احساس کمک می کنید علامت بگذارید و یا احساس و فکر خود را بنویسید.

احساسات
□نگرانم که مبادا سرطان دوباره بازگردد.
□ احساس غم و افسردگی می کنم.
□ از اینکه مبتلا به سرطان شده ام احساس شرم و یا گناه می کنم.
□ نمی دانم باید در انتظار چه باشم.

روابط عاطفی
□نمی دانم چطور با خانواده و دوستان خود درباره سرطان صحبت کنم.
□نمی دانم چطور با فرزندان خود درباره سرطان صحبت کنم.

تغییر رویه زندگی
□آنچه تا بحال برایم اهمیت داشته تغییر کرده است.
□ابتلای به سرطان، ایمان و اعتقاداتم را تغییر داده است.

زمانیکه به سرطان مبتلا شدم فرزندانم خردسال بودند. نگران بودم که چه کسی از آنها مراقبت خواهد کرد. از اینکه خانواده ام مرا تنها نگذاشت و به کمکم آمد سپاسگزارم.
- یک بهبودیافته از سرطان

فارغ از اینکه شما پس از اتمام دوره درمانتان چه فکر می کنید، صحبت با سایر کسانی که آنها نیز مانند شما این مسیر را طی کرده اند می تواند برایتان بسیار مفید باشد. حتی اگر این صحبت الزاما کمک بخصوصی به شما نکند، حمایت روانی حاصل از آن قابل انکار نیست. ممکن است شما یا خانوادتان نخواهید یا نتوانید افکار و احساسات خود را با سایرین در میان بگذارید. ولی اگر با یک نفر از اعضا خانواده یا یک فرد بهبودیافته دیگر صحبت کنید حتما شرایط این گفتگو ساده تر خواهد بود. حتی می توانید برای دریافت مشاوره با یک مددکار یا روانشناس صحبت کنید.

راه های متفاوتی برای درک نیازهای احساسی و روانی شما وجود دارد. یکی از آنها بررسی سوالات زیر است.

آیا برای آگاهی از نیازهایتان احتیاج به کمک دارید؟
□ مایلم با یک بهبودیافته از سرطان و خانواده اش ملاقات کنم و با افکار، احساسات و تجربیاتش آگاه شوم.
□مایلم بدانم کجا می توان برای رویارویی با تجربه بهبود از سرطان کمک روانی دریافت نمایم.
□مایلم خانواده و دوستانم با من از تجربیات و احساساتشان بگویند.
□مایلم برای صحبت از افکار و احساساتم با یک متخصص مشاوره نمایم.
□ مایلم خانواده ام برای صحبت از افکار و احساساتشان با یک متخصص مشاوره نمایند.
□ مایلم بدانم آیا مرکزی برای حمایت روانی – اجتماعی از بهبودیافتگان از سرطان در اطراف محل زندگیم وجود دارد.

سایر نگرانی ها
مشکلات شغلی، هزینه ها و منابع مالی
ممکن است نگرانی های جدیدی پس از پایان دوره درمان برای شما پیش بیاید. از جمله این نگرانی ها مشکلات شما در زمینه بازگشت به جریان فعالیت اجتماعی، شغل قبلی و بطورکلی جریان زندگی است. ممکن است برای بازگشت به جریان اجتماعی و یا بر سر حرفه قبلی خود نیازمند کمک باشید. ممکن است نگران وضعیت مالی و هزینه های پیگیری سلامت و درمان خود باشید. اگر از چنین نگرانیهایی رنج می برید بهتر است سوالات زیر را بررسی نمایید تا از افکار خود بهتر آگاه شوید.

هزینه ها و بیمه
□من برای پرداخت هزینه های دارو و درمان و یا پیگیری سلامت خود نیازمند کمک مالی هستم
□من برای قرار گرفتن زیر پوشش بیمه خدمات درمانی نیازمند کمک هستم
□من می خواهم از شرایط و مراحل استفاده از بیمه خدمات درمانی مطلع شوم

شغل
□می خواهم رئیسم وضعیت جدید مرا به عنوان یک بهبودیافته از سرطان درک کند
□من در یافتن شغل جدید و یا بازگشت به حرفه قبلی خود دچار مشکل هستم

یافتن منابع مالی
□من برای هزینه های خانواده و فرزندانم نیازمند کمک مالی هستم
□من برای پیگیری سلامت و درمان خود نیازمند کمک مالی هستم

به عنوان کسی که از سرطان بهبودیافته است، شما تنها نیستید. سازمانهای حمایتی، موسسات خیریه و مراکزی در اطراف محل زندگی شما وجود دارد که می توانید از آنها کمک دریافت کنید. برای یافتن این موسسات و مراکز و یا آگاه شدن از وجود گروه های حمایتی می توانید از مرکز درمانی، پزشک معالج، پرستار یا مددکار اجتماعی سوال کنید. همچنین نام و آدرس شش سازمان در تهران ذکر شده است. همچنین می توانید با مراجعه به اینترنت و جستجو برای مراکز مربوط به سرطان در ایران اطلاعات بیشتری دریافت نمایید.
برای درک بهتر خدماتی که نیاز دارید و شناخت مراکز مربوطه شما می توانید:
□با پزشک معالج خود، پرستار یا مددکار اجتماعی مشورت نمایید
□سایر بهبودیافتگان از سرطان را در اطراف خود بشناسید و با آنها صحبت نمایید
□به یکی از گروه های حمایتی در اطراف محل زندگی خود مراجعه نمایید
□بر روی اینترنت و یا در کتابخانه ها سراغ مراکز مرتبط و گروه های حمایتی را بگیرید
□با خانواده و دوستان خود در این باره صحبت کنید

حال که شما با خواندن بروشور حاضر احساسات، افکار و نگرانیهای خود را بهتر دریافتید بهتر است درباره آنها با پزشک معالج خود صحبت کنید. مراحل بعدی برای شما می تواند موارد زیر باشد:
1- اطمینان حاصل کنید که کلیه مطالب این بروشور را مطالعه کرده اید و به سوالات آن فکر کرده پاسخ داده اید
2- به این فکر کنید که از کجا می توانید درخواست کمک و همیاری نمایید
3- درباره نگرانیها و احساسات خود با تیم پزشکی خود مشورت نمایید
4- با یکی از موسساتی که در انتهای این بروشور نام برده شده اند تماس بگیرید و از نحوه کمک رسانی آنها مطلع شوید

بخواه که زنده بمانی

دوست من سلام
چند روزیست که به تو فکر می کنم و جنگی که مشغولش هستی. می خواهم حس کنم آنچه حس می کنی را، می خواهم درک کنم آنچه فکر می کنی را. می خواهم بدانی چقدر دوستت دارم. زیرا می دانم در چه مسیر پر پیچوتابی هستی. می دانم چه روزها و شبهایی می گذرانی. می دانم هر لحظه را به چه دل آشوبه ای سر می کنی. همه اینها را میدانم و این را نیز می دانم که تو نزد خداوند بسیار عزیزی که چنین آزمون دشواری را پیش پایت گذاشته. پس برای من هم بسیار عزیزی، که می دانم در چه نبردی پایداری می کنی. دوست دارم بدانی که من اگر زنده ام به عشق تو بود و به عشق دیگرانی که همچون من و تو درد کشیدند و پوست انداختند و دوباره متولد شدند.دوست دارم بدانی که قلبم برای دردی که می کشی می تپد. دوست دارم بدانی چقدر تلاشت برایم ارزشمند است.ای شکوفه تازه شکفته که امروز به این درد دچاری، بگذار خورشید به چهره مهربان و درخشانت بتابد و گرمت کند که می دانم از درون چه بورانی به پاست. بگذار عشق من در قلبت راه یابد. بگذار به تو بگویم که چقدر تو مهم هستی.تو! تو بسیار بسیار مهم هستی. تو برای خانواده ات، برای دوستانت و برای من و از همه مهمتر برای خودت بسیار با ارزش و اهمیت هستی. تو توانایی که سرنوشتت را به بهترین نحو هدایت کنی. تو در عین جبر مختاری. تو توانایی که عشق را در قلبت چنان بپرورانی که سرسختی این کوه عظیم را چون آبی جاری از بین ببری. می دانم، خسته ای. می دانم، نا امیدی. ولی من هم روزگاری نه چندان دور بسیار خسته بودم. من هم دردمند بودم. من هم در ناامیدی منجمد شده بودم. ولی گرمای عشق و شفقت قندیلهای جسم و روحم را ذوب کرد. پس بگذار از راهی که پیمودم و تو در آغازش هستی با تو بگویم. بگذار به تو آن چراغ روشن در دور دست را نشان دهم. بگذار همه این عشق را با تو تقسیم کنم. تنها کاری که از تو می خواهم این است: بخواه که زنده بمانی